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| Le marathon Côté Côte soutient la recherche pour les enfants atteints de maladies musculaires ! |
Lors du marathon Côté Côte,
tous les coureurs pourront participer à une action de parrainage
au profit du "Fonds pour enfants atteints de maladies musculaires".
Pour cette première édition du marathon Côté
Côte, les fonds récoltés iront à la recherche
pour les enfants atteints d’une maladie musculaire (dystrophie musculaire
de Duchenne). En ce qui concerne l’utilisation des fonds, nous avons
interrogé le Dr Nathalie Goemans, neurologue pédiatrique,
attachée au UZ Gasthuisberg et responsable du Centre de référence
neuromusculaire pour enfants de Leuven.
« Avant tout, je soutiens entièrement le projet
du marathon Côté Côte, c’est magnifique que des
sportifs en bonne santé s’investissent pour les personnes atteintes
de maladies musculaires ! », explique le Dr Goemans.
Paul Tergat, détenteur du record mondial du marathon (2h4min55sec)
et parrain du marathon Côté Côte se sent étroitement
lié à cette initiative : « J’ai la chance d’être
né avec un corps en bonne santé et d’avoir la faculté
de courir vite. En tant que sportifs en bonne santé, nous devons,
de temps à autre, tenir compte du fait que tout le monde n'a pas
eu cette chance en naissant. C’est pourquoi je soutiens le projet
et j’espère qu’un jour, on pourra guérir les enfants
atteints d’une maladie musculaire. Je souhaite un excellent marathon
Côté Côte à tous les participants et j’espère
que nous récolterons beaucoup d’argent ! »
Les recettes de l’action de sponsoring iront à la recherche
pour les enfants atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne. «
Cette maladie musculaire est la maladie musculaire la plus fréquente
chez les enfants » indique Nathalie Goemans. « La dystrophie
musculaire de Duchenne touche 1 jeune sur 3500. D’ailleurs, cette
maladie musculaire ne touche que les jeunes et se manifeste généralement
chez les petits enfants. Certains enfants atteints de cette maladie pourront
apprendre à marcher plus tard, mais les premiers signes se manifestent
généralement lorsqu’ils sont capables de marcher, par
exemple, ils tombent plus rapidement, ont des difficultés à
se mettre debout, à monter les escaliers, à grimper sur des
jouets… suite à une faiblesse musculaire des muscles des cuisses.
La maladie musculaire est déterminée par l’hérédité
et résulte d'une anomalie des protéines nécessaires
pour maintenir la solidité des cellules musculaires. Nathalie Goemans
nous donne quelques détails à ce sujet : « La faiblesse
musculaire ne touche pas seulement les cuisses mais évolue pour toucher
ensuite tous les muscles, les bras, le buste, les muscles dorsaux et les
muscles respiratoires, le myocarde,…. Les enfants atteints de dystrophie
musculaire de Duchenne se retrouvent généralement dans un
fauteuil roulant vers l'âge de 10 ans. Il y a environ dix ans, un
patient atteint de cette maladie décédait en moyenne vers
l’âge de 20 ans suite à l’attaque progressive des
muscles respiratoires et du myocarde. Aujourd’hui, nous disposons
de moyens pour prolonger l’espérance de vie (entre autres,
assistance respiratoire), sans toutefois oublier la qualité de la
vie. À cet égard, des efforts considérables ont également
été consentis et ces enfants et jeunes adultes peuvent nous
donner de sérieuses leçons en matière de joie de vivre
et de ténacité. »
Notre cœur est un muscle également…
Le « Fonds pour enfants atteints de maladies musculaires » finance
différents projets afférents aux maladies musculaires qui
touchent des enfants, tant en matière de recherche que de projets
concrets qui améliorent la qualité de la vie. Les recettes
qui seront collectées durant le marathon Côté Côte
serviront à financer la recherche sur le myocarde chez les patients
atteints de la maladie de Duchenne dans le cadre d’un projet européen
coordonné. À terme, ce muscle sera également touché.
La recherche vise à trouver des traitements destinés à
préserver le myocarde le plus longtemps possible. Partout dans le
monde, les scientifiques mettent tout en oeuvre pour trouver des techniques
et des traitements qui, espérons-le, permettront un jour de guérir
complètement et de vaincre cette maladie.
Les muscles en bonne santé au secours des muscles malades
!
L’organisation du marathon Côté Côte invite chaque
participant et chaque entreprise à participer à l’action
de sponsoring au profit du « Fonds pour enfants atteints de maladies
musculaires ». Ce soutien est possible grâce à la collecte
de fonds. Faites-vous sponsoriser et versez directement la somme collectée
au fonds. Vous trouverez le numéro de compte sur le formulaire d’inscription,
où vous pouvez également indiquer le montant collecté.
La collecte sera récompensée !
Nous récompenserons également le participant qui court pour
la bonne cause : l’organisation offre cinq kits de sport d’une
valeur de 125 euros aux cinq participants qui rapportent la somme la plus
élevée. |
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